«La mia vita? Talmente rara che è quasi meravigliosa». Non c’è domanda che la lasci senza parole, questa ragazza dai capelli biondi e dal sorriso sempre pronto a schiudersi. Non c’è argomento che abbia timore di toccare, non c’è un giorno dell’anno in cui non la si trovi intenta a seguire una, due, quattro attività contemporaneamente. Giulia Volpato è così, una forza della natura. 
Ad incontrarla per strada non ci si fa neanche caso, a quella particolarità che la rende così speciale. I capelli biondi e folti ricadono morbidi sulle spalle, le gambe lunghe infilano sicure un passo dopo l’altro. Bisogna guardarla con attenzione, per accorgersi che i suoi piedi hanno solo due dita e si dividono come una pinza, o una chela. E così anche le mani, due piccole e laboriose tenaglie che, seppur con meno dita, svolgono egregiamente il loro lavoro. Anche gli occhiali da sole, che porta spesso, nascondono due occhi a cui la malattia ha rubato quasi completamente la vista.
La scienza l’ha battezzata “sindrome EEC” ed è una malattia genetica rarissima, che comporta malformazioni alle mani e ai piedi (che somigliano a chele di granchio), complicazioni gravi agli occhi, labio palato schisi. Spesso comporta anche mutazioni alle ghiandole sudoripare, problemi renali, pochi capelli. Giulia, però, può vantare una chioma invidiabile, suda regolarmente («d’estate anche troppo» assicura) e i suoi reni funzionano benissimo.
I problemi, quelli seri, riguardano occhi, mani, piedi e palato. In 27 anni di vita, Giulia ha affrontato 25 interventi chirurgici. Il primo quando aveva solo un mese e mezzo. «La prima operazione di cui ho memoria, invece, l’ho affrontata a cinque anni, in una clinica svizzera» racconta. Con innata positività, dell’intervento ricorda subito «un medico simpaticissimo ed un formaggio buonissimo». Purtroppo, però, non solo questo. «L’anestesia non era stata valutata nelle dosi corrette» spiega «e mi sono svegliata durante l’operazione. In quel momento è caduto qualcosa, facendo un rumore simile ad uno scoppio. Per anni ho avuto il terrore dei palloncini».
Non meno doloroso, quando era solo una bambina, è stato lo scherno dei coetanei. «Io non sapevo di essere diversa finché qualcuno non me l’ha insegnato» continua Giulia. «Sono arrivata indenne alle scuole elementari, poi sono iniziati i problemi: non parlerei nemmeno di prese in giro dirette o di bullismo, ma proprio di totale emarginazione. Il periodo peggiore è stato quello delle medie, e purtroppo non sono mancati problemi anche con i professori». Dalle esperienze negative, però, Giulia si è ripresa benissimo. Dopo le superiori si è laureata in Scienze Politiche – Diritti Umani all’università di Padova, e ha conseguito un master in Diritto Sanitario. Oggi ha da poco conquistato il fatidico contratto a tempo indeterminato, convive con il fidanzato ed è presidente della associazione Sindrome EEc International onlus.
Il suo corpo lo ama così com’è, e se ne prende giustamente cura: «amo gli smalti» racconta «e mi piacciono tantissimo le scarpe. Non c’è modello che non possa portare e quindi ne approfitto: credo di averne quasi una quarantina…».  La sua associazione, con sede a Padova, ha da poco conquistato anche una sede istituzionale in via Chiesanuova. «La prima sede era a casa mia» spiega «ma dopo dieci anni di fatica e moltissimi sacrifici, abbiamo finalmente uno spazio dedicato. C’è stato grande impegno da parte dell’assessore Andrea Micalizzi, che ci ha assegnato la struttura e si è fatto carico di gran parte delle spese di ristrutturazione, per una spesa di oltre trentamila euro». Un impegno giusto e doveroso: solo l’anno scorso, al Centro servizi malattie rare dell’ospedale dei Colli, l’associazione ha accolto un migliaio di persone, prendendone in carico oltre quattrocento.

Silvia Quaranta